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21歲小伙遇 “萬分之一怪病” 醫(yī)生兩次手術(shù)解多瘤困局

來源: 責(zé)編: 時(shí)間:2025-10-16 16:53:58 瀏覽量:47
導(dǎo)讀   21歲,本該是跑著追夢想的年紀(jì),寶雞小伙小倪(化名)卻被一場怪病絆住了腳 ——耳朵突然聽不清,還總頭暈,一查竟發(fā)現(xiàn)腦子里、脊髓上長滿了腫瘤。更讓人揪心的是,這種 “多瘤怪病”特別罕見,每2.5萬到4萬人里,可能才會(huì)有1個(gè)

  21歲,本該是跑著追夢想的年紀(jì),寶雞小伙小倪(化名)卻被一場怪病絆住了腳 ——耳朵突然聽不清,還總頭暈,一查竟發(fā)現(xiàn)腦子里、脊髓上長滿了腫瘤。更讓人揪心的是,這種 “多瘤怪病”特別罕見,每2.5萬到4萬人里,可能才會(huì)有1個(gè)人得,確診后平均只能再活15年。NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

  耳朵聽不清、走路晃悠悠,一查竟是罕見 “多瘤怪病”NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

  2025年6月,小倪發(fā)現(xiàn)自己右邊耳朵越來越聽不清,一開始以為是熬夜累著了,沒當(dāng)回事。可9天過去,聽力沒好轉(zhuǎn),還添了新毛病 ——一走路就暈乎乎的,像踩在棉花上。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了檢查后,醫(yī)生指著片子說:“你耳朵旁邊的腦子里長了東西,可能是腫瘤,得去大醫(yī)院再看看。”NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

  慌了神的家人帶著小倪,輾轉(zhuǎn)找到專門看腦子和神經(jīng)疾病的專家團(tuán)隊(duì)。到了西安大興醫(yī)院渭水園院區(qū)后,接診的神經(jīng)外科二病區(qū)周教授第一時(shí)間仔細(xì)詢問了他的情況,小倪說,2021年得過一次神經(jīng)炎,胸口還長了個(gè)褐色的小肉疙瘩。結(jié)合這些線索,再加上詳細(xì)的檢查,結(jié)果讓所有人都捏了把汗:小倪的腦內(nèi)多處有腫瘤,連脊髓里也藏著不少。NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

  周教授跟小倪和家屬解釋:“這是一種特別罕見的病,叫‘2型神經(jīng)纖維瘤病’,不是只長一個(gè)腫瘤,而是全身神經(jīng)旁邊都可能冒出來。現(xiàn)在你聽力下降、走路晃,就是腫瘤壓到神經(jīng)了;再拖下去,腫瘤會(huì)越長越大,不僅可能聽不見,還會(huì)壓得你站不起來。”NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

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  第一次手術(shù):從耳后開口,既要拆瘤又要保聽力NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

  “必須馬上手術(shù)!”團(tuán)隊(duì)討論時(shí),周教授分析,“現(xiàn)在腫瘤已經(jīng)壓到聽力和平衡神經(jīng)了,再等1個(gè)月,負(fù)責(zé)聽力的神經(jīng)可能就徹底壞死,到時(shí)候再切腫瘤,耳朵也聽不見了。”NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

  考慮到小倪才21歲,團(tuán)隊(duì)沒選 “一刀切” 的方案,而是決定從耳后開一個(gè)約10厘米的小口 ——這個(gè)位置能精準(zhǔn)摸到耳朵旁邊的腫瘤,還能盡量避開控制聽力、面部活動(dòng)的神經(jīng)。NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

  手術(shù)當(dāng)天,醫(yī)生在顯微鏡下一點(diǎn)點(diǎn) “剝” 腫瘤:剝到腫瘤深處時(shí),醫(yī)生發(fā)現(xiàn)再往里切,必然會(huì)傷著聽力神經(jīng)。“停!這里留一點(diǎn)點(diǎn),先保聽力。”團(tuán)隊(duì)果斷調(diào)整,把能安全切除的腫瘤全清干凈,再仔細(xì)止血,避免術(shù)后出血。NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

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  第二次手術(shù):搶在神經(jīng)壞死前,拆脊髓旁的 “麻煩瘤”NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

  第一次術(shù)后第5天,小倪的頭暈明顯恢復(fù)好轉(zhuǎn),但團(tuán)隊(duì)沒敢松勁:這種病的腫瘤會(huì) “到處跑”,脊髓上的病灶還沒處理,必須趁小倪恢復(fù)好,趕緊查清楚 ——果然,脊髓脖子附近的腫瘤已經(jīng)讓他右邊胳膊又疼又腫,連拿杯子都費(fèi)勁。NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

  “必須盡快處理脊髓上的腫瘤,不然神經(jīng)壓得時(shí)間長了,胳膊可能就真的動(dòng)不了了。”團(tuán)隊(duì)馬上制定手術(shù)方案。這次手術(shù)更精細(xì):脊髓旁邊全是神經(jīng),稍微不小心就可能影響走路、抬手,甚至大小便。而且頸椎上的腫瘤兩個(gè),一個(gè)在枕骨大孔,一個(gè)在第三頸椎平面,要一次手術(shù),把兩個(gè)腫瘤都拿下來。NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

  第二次術(shù)后第1天,小倪一醒就試著動(dòng)了動(dòng)右手:“不腫了,也不那么疼了!” 第二天拍片子,顯示手術(shù)部位恢復(fù)得很好,沒有出血和水腫。NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

  對罕見病患者而言,小倪的病難在腫瘤多、易復(fù)發(fā),還得在“切瘤”和“保功能”間找平衡。周教授團(tuán)隊(duì)兩次手術(shù)都踩準(zhǔn)關(guān)鍵節(jié)點(diǎn):第一次搶在聽力神經(jīng)壞死前保聽力,第二次趕在脊髓神經(jīng)受損前解胳膊痛。NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

  如今小倪已順利出院,吃飯、走路、抬胳膊都正常,看著小倪的情況一天天好轉(zhuǎn),家屬說:“一開始知道得這么罕見的病,我們都快絕望了,幸好你們一次次搶時(shí)間手術(shù),太謝謝了!”NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

編輯:齊少恒NPL28資訊網(wǎng)——每日最新資訊28at.com

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